كان تريستان دائمًا مختلفًا. عندما كان طفلًا ، لم يبتسم أبدًا أو نظرت إلي. بحلول الوقت الذي كان فيه في الثالثة و ما زلت لا أقول “مومياء” أو الرد على اسمه ، كان من الواضح أن هناك شيئًا ما يحدث.
لم يكن يعرف من كنت ، مما جعلني أشعر كما لو كنت أفعل شيئًا خاطئًا مثل أمه. تشعر بطريقة ما أنه خطأك. كان مفجع.
في النهاية ، أخذت تريستان إلى GP وبعد اختبارات تم تشخيص إصابته بالمجمع توحد. لقد وجدت أنه من الصعب للغاية قبولها وصعوبة فهمها. لم أسمع حقًا بالتوحد قبل ذلك ولا يوجد أحد في عائلتنا ، لذلك لم أكن أعرف أي شيء عنها.
تريستان قبل اللفظي والتوحد العميق-وهو ما يعني يحتاج على مدار الساعة. ليس لديه أي شعور بالخطر ، ولا يفهم العالم ولا يمكن أن يتواصل على الإطلاق.
إنه فتى محب للغاية ، يعشق الدغدغ ويمكنه الآن فهم بضع كلمات ، لذلك سيقول ، “أريد الدغدغ من فضلك” ، وهو الأفضل. لكن ابني لن يقود سيارة أبدًا أو يعيش حياة مستقلة. سوف يكافح دائمًا ليخبرني كيف يشعر. لا أعتقد أنه سيجد الحب أو يتزوج وقد لا يكون لديه أصدقاء.
الآن 15 ، تريستان في مدرسة خاصة مذهلة ويحصل على دعم ممتاز ، لكنه لا يزال ضعيفًا للغاية. بصفتي مدرسيًا ، عندما ذهبت لاستلامه من الحضانة ، كان يهرب مني. لم يكن يريد العودة إلى المنزل لأنه لم يكن يعرف من أنا. في النهاية ، اضطررت إلى التقاط صورة لنفسي ووضع كلمة “مومياء” تحتها ، ووضعها حول رقبتي على الحبل.
لحسن الحظ ، يعرف الآن من أنا ، لكنه لا يزال لا يستطيع النوم دون التمسك بذراعي أو زوجي. نأخذ الأمر بالتناوب إلى النوم ، والذي يمكن أن يكون مرهقًا تمامًا لأنه يستيقظ كل ليلة – وهو صاخب للغاية. يخرج من السرير ، ويضرب الأشياء ، ويضيء الأضواء ، ويمشي ، ويفتح الستائر أو يجعل الضوضاء “المزاجية”.
عندما يخرج في رحلات مع مدرسته ، يجب أن يكون لديه علامة على سراويله التي تقول: “اسمي تريستان. الرجاء إعادتي إلى هذا العنوان. في المنزل ، لا ننام كثيرًا كما هو مستيقظ كل ليلة – وهو صاخب للغاية. يخرج من السرير ، ويضرب الأشياء ، ويضيء الأضواء ، ويمشي ، ويفتح الستائر أو يجعل الضوضاء “المزاجية”.
واحد منا يجب أن يكون دائما في المنزل مع ابننا. نحافظ على إغلاق النوافذ وكل شيء مغلق لأنه سيحاول نفاد الباب الأمامي ، أو البوابة ، أو سيحاول الخروج من النوافذ. يتسلق تريستان على أسطح العمل ويضع الأشياء في المحمصة لمعرفة ما يحدث لهم. لا يمكنك إخراجه في نزهة على الأقدام وهو يحاول لمس السيارات أثناء قيادتها إلى الماضي.
يحتاج ابني إلى إشراف مستمر ورعاية على مدار الساعة-وأعتقد أنه سيفعل دائمًا.
الحياة أصعب اليوم مما كان عليه عندما كان طفلاً ، لأنه في 5’5 بحجم 10 أحذية ، يكون أطول مني وقوي للغاية. لا يمكنني اصطحابه وأخرجه من الموقف. لا أستطيع أن أشرح له كيف يتصرف لأنه لا يفهم. اعتاد أن يضرب نفسه في وجهه حتى ينفجر أنفه ، لذا فإن الرحلات اليومية والليالي في المطاعم التي تتمتع بها العائلات الأخرى لا يمكن الوصول إليها لزوجي Csaba وابننا الآخر ، هنري ، البالغ من العمر 17 عامًا.
كطبيب ، يعمل زوجي خارج المنزل خمسة أيام في الأسبوع ، لذلك أنا مغلق مع تريستان ومقيدة للغاية. لا يمكنني فقط التقاط وأذهب للتسوق أو الحصول على أصدقاء. لا يمكنني الخروج في نزهة على الأقدام أو القهوة في يوم مشمس. لا تستطيع تريستان الذهاب إلى المرحاض وحدها ، لذا أحتاج إلى مشاهدته باستمرار.
لقد كان ابني الآخر محميًا جدًا لأنه لم يكن لديه أي تعرض للأشياء العادية. عندما ذهب في رحلة مدرسية إلى باث ، أخبرني: “أمي ، لقد كنت في مدينة!” لقد كانت تربية متوترة ؛ لم يكن بإمكانه أن يكون لديه أصدقاء أو ينام. لقد لعب دائمًا كمان ثانٍ ، وهو كثير للمراهقين.
قبل بضعة أسابيع فقط حاولنا نقل تريستان إلى ليدل. بعد التخطيط لكيفية عمله طوال اليوم ، عندما وصلنا إلى هناك ، كان خائفًا ووقف في المدخل وهو يصرخ “ساعدني” مرارًا وتكرارًا. لم يكن هناك شيء يمكنني فعله في هذا الموقف ، لذلك أخذناه إلى المنزل مباشرة. كل شيء يجعلك تشعر بالهزيمة ومثلما لن تكون قادرًا على منحه ما يحتاجه.
الشيء الذي يقلقه جميع الآباء والأمهات مع طفل ذي احتياجات خاصة هو من سيساعد طفلهم عند رحيلهم. في كل مرة أرتدي فيها تريستان أو اصطحبه إلى المرحاض ، أعتقد: “إذا لم أكن هنا ، فمن يمكنه فعل ذلك؟ من سيكون قادرًا على فعل ذلك؟”
إن اعتقاد أنه من المرجح أن يفوق زوجي وأنا مرعب. ماذا سيحدث عندما لم نعد هنا؟ بالكاد يستطيع التحدث ، فمن سيكون صوته؟ من سيمنعه من الاستفادة منه والتأكد من أنه قدمت وحماية؟
اعتدت أن أستلقي على القلق بشأنه في الليل. كان من المؤلم للغاية تخيل عالم مع ابننا فيه وليس هناك لرعايته. أعلم أن هذا هو نفسه بالنسبة للعديد من الآباء في وضعنا.
لفترة طويلة ، نادراً ما أفكر في الأمر ، لكن الأمر وصل إلى النقطة التي أدركت فيها أنني لم أستطع تأجيلها بعد الآن. لذلك منذ حوالي 10 سنوات ، بدأت أخطط لمستقبل تريستان بعد أن ذهبنا.
ذهبت إلى الندوات ، وزارت المحامين ، وقراءة الكتب ، ودرست ، والتقيت بالمهنيين ، واتصلت مكاتب المساعدة. لقد تعلمت عن صناديق الأثقال والإرادة المعوقين. على سبيل المثال ، لم أكن أدرك أنه يمكنك وضع اسم طفلك على الإرادة ، لكنهم لن يتلقوا الميراث إذا لم يكن لديهم قدرة عقلية. هناك مشاكل في الوصول إلى هذا النقد ، ولكن هناك أيضًا مشاكل إذا تمكنوا من ذلك ، لأنه لا يوجد شيء يوقف شخص ما في مستقبل تريستان من أخذ المال منه.
قالت أحد الوالدين الذين أعرفهم من لديه ابنة مصاب بمتلازمة داون ، إنها دخلت إلى النقطة النقدية ، وأخذت مئات الجنيهات ، ووضعها في محفظتها ، وذهبت إلى متجر الزاوية لشراء الحلويات وترك كل الأموال هناك.
لقد تعلمت أيضًا أنه إذا تركت تريستان الكثير من المال ، فسوف يخسر أي نوع من الرعاية المدعومة ، حيث يتم اختباره. حتى أنه يمكن أن يترك أسوأ حالا. أنا مستشار مالي قانوني ولم أكن أعرف أيًا من هذا حتى بدأت البحث ، فكيف يمكن للآباء الآخرين؟
هناك الكثير من الفخاخ والمخاطر التي يجب البحث عنها ، لذلك أستخدم الآن معرفتي لتقديم المشورة لعائلات الضعف حول تعقيدات التخطيط المالي. في العام الماضي أسست Senda Alliance of UK Educations Educational Educations ومستشارو الإعاقة وقد وضعت منذ ذلك الحين كل تعليمي في كتاب لمساعدة العائلات الأخرى مثلها حتى يعرفوا كيفية ترك ميراث محمي وضمان الالتزام بتمنياتهم.
لقد عملت مع الآلاف من الآباء في موقف مماثل وأعلم أنهم لا يريدون التفكير في هذه الأشياء. إنهم يريدون دفن رؤوسهم في الرمال لأن كل شيء يشعر بالتعامل معه. ولكن يمكنك أن تأخذ هذه المخاوف وبناء خطة بمساعدة مستشار ومحامي مالي ، حتى تتمكن من الاستمرار في حياتك.
أعلم أن هذا مصدر قلق كبير بشكل خاص للوالدين الوحيدين ، لأنه من المعزول تمامًا أن نشأت طفلًا ذا احتياجات خاصة لأنه لا يمكنك الخروج بالتواصل الاجتماعي. هذا يضع الكثير من التوتر على علاقاتك ، ولديك الكثير من الطلاق في عائلات مثلنا. لكن ليس عليك أن تكون بمفردك. هناك شركات وجمعيات خيرية رائعة يمكن أن تساعد ، ومجتمع كبير يهتف لك.
الآن لدينا خطة ، تأمين على الحياة ، مواردنا المالية بالترتيب وكل ما نحتاجه في مكانه لفعل أفضل ما في غيابنا في غياب تريستان. أنت لا تتوقف عن القلق ، لأنه كوالد لا تفعله أبدًا. لكنني أشعر بالارتياح والتمكين والسيطرة ، مما يمنحنا المزيد من راحة البال.
● Rhiannon Gogh هو مؤلف كتاب ” التخطيط مع الحب: دليل للإرادة والثقة لأولياء أمور الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة (15.99 جنيهًا إسترلينيًا) ، متاح من جميع تجار التجزئة الجيدة للكتب.
كما قيل ل سارة إنغرام
أكثر: تركت سكتة دماغ زوجي 60،000 جنيه إسترليني من الديون
أكثر: الفجر الفرنسي يقود تحية بعد وفاة آلان يينتوب عن عمر يناهز 78 عامًا
أكثر: بروكلين بيكهام محق في وضع الزوجة نيكولا بيلتز أمام والديه
